O minciuna nu devine adevar

 paul zaharia luca rhod mirela banu popescu madalina zamfir teodor macesaru roxana

O minciuna nu devine adevar doar pentru ca este propagata si multiplicata. Un adevar nu devine minciuna doar pentru ca nimeni nu il vede – Mahatma Gandhi

Dacă s-ar lua după răspunsul trimis de ministrul Muncii, Ioan-Nelu Botiş, Parlamentului European, părinţii copiilor cu dizabilităţi şi autorităţile responsabile de soarta persoanelor cu handicap ar da buzna din toate colţurile Uniunii Europene în România, pentru a lua lecţii de tole­ranţă şi de protecţie socială. Legi, măsuri, programe, bani, toate îşi dau mâna pentru a se pune în slujba celor aflaţi în nevoie. Numai că în spatele cuvintelor frumoase, a citatelor din convenţiile internaţionale la care România e parte, a drepturilor con­sfinţite prin Constituţie şi a ultimei legi ce apără drepturile autiştilor, 151/2010, statul român nu ajută cu mai nimic aceşti copii. Iar gestul extrem al unui părinte de copil autist, Adrian Sobaru, care s-a aruncat în decembrie anul trecut de la balconul Parlamentului României, a reprezentat pentru ministrul Botiş o glumă de Crăciun.

În octombrie anul trecut, mama unui băieţel autist din Iaşi a trimis o petiţie Parlamentului European. Impresionaţi de povestea femeii, aceştia au chemat-o la Buxelles pentru a-şi susţine cauza în faţa Comisiei de Petiţii. În urma expunerii pertinente şi emoţionante, comisia a deschis o petiţie şi a trimis solicitare Ministerului Muncii să răspundă la cele semnalate. Şi, deşi ministerul susţinea că a trimis răspuns încă din decembrie anul trecut, la secretaria­t­­­ul Comisiei pentru Petiţii el a ajuns şi a fost înregistrat, în format electro­nic, abia la sfârşitul lunii trecute.

Nu întârzierea ar fi problema, ci modul în care Ministerul Muncii cosmetizează, pentru parlamentarii europeni, situaţia persoanelor cu handicap din România. Conform răspunsului ajuns la Bruxelles, ţara noastră are cele mai prietenoase şi mai generoase legi pentru persoanele cu handicap. “În vederea transpune­rii în fapt a prevederilor cons­ti­tu­ţio­na­le, au fost elaborate şi puse în aplicare actele normative care prevăd acordarea efectivă a drepturilor şi prestaţiilor sociale care să facă posibilă integrarea persoanelor cu handi­cap.” Urmează expunerea strategiei na­ţionale în acest sens, pe perioada 2006-2013, strategie care are drept moto: “Şanse egale pentru persoanele cu handicap – către o societate fără dis­criminări”. Amendamentul pe care orice părinte de copil autist, de exemplu, îl aduce vorbelor frumoase iz­vorâte de la minister este că tocmai această instituţie, alături de alte ministere, e printre primele care discriminează persoanele cu handicap în România. “Atât timp cât în şcoli nu există cadre didactice pregătite să lucreze cu aceşti copii, de exemplu, sau există şanse minime pentru un adult cu autism de a accede pe piaţa muncii, nu e restul doar vorbe?”, în­trea­bă retoric Carmen Gherca, fe­me­ia care a ajuns până la Bruxelles pentru a face auzită vocea fiului ei autist.

Eugen Châlniceanu are un băiat de 6 ani jumătate, autist. Recunoaşte că prezentarea ministrului poate fi impresionantă pentru un străin care nu ştie cum se aplică legile în Ro­mâ­nia. “Să vă dau un exemplu. Copiii cu handicap au dreptul, la noi, la o persoană de sprijin la şcoală. Aşa-nu­mita «umbră». Nu poţi face aşa ceva în şcolile din România, am încercat, dar nu te primeşte nimeni. Iar când băiatul meu va avea peste 18 ani, nu ştiu ce-o să facem: nu sunt centre, nu există comunităţi unde ei pot învăţa să fie autonomi. Singura mea linişte, ca părinte, e că, după ce eu şi mama lui nu vom mai fi, fraţii lui Damian vor avea grijă de el”, spune Châlniceanu.

Scrisoarea Ministerului Muncii continuă cu alte realizări. Legea 448/2006, cea care protejează şi pro­mo­vează drepturile persoanelor cu han­dicap, a fost modificată, conform mi­nistrului, astfel: “Persoanele cu han­dicap beneficiază de asistenţă me­dicală gratuită, inclusiv de medicamente gratuite, atât cu tratamentul am­bulatoriu, cât şi pe timpul spitali­ză­rii, în cadrul sistemului de asigurări de sănătate…”. Părinţii copiilor cu au­tism ştiu foarte bine ce înseamnă acest lucru. Medicamentele îi ajută foarte puţin pe cei cu astfel de tulbu­rări, panaceul dat de doctori fiind Ris­polept, un medicament ale cărui efecte n-au fost cercetate la copii. Iar pentru terapiile comportamentale, Mi­nisterul Sănătăţii şi Casa Na­ţională de Asigurări de Sănătate fac tot posibilul, chiar în acest moment, să împiedice decontarea lor. Decontarea terapiei e prevăzută în Legea 151/2010, dar a fost ştearsă din proiectul normelor de aplicare a legii.

Mai departe, pe lista în care minis­trul Botiş se laudă la Parlamentul Eu­ro­pean sunt enumerate şi gratuităţile din transport, în condiţiile în care pentru multe persoane cu handicap fi­zic, de exemplu, a ieşi din casă e o aventură, în absenţa unor rampe de ac­ces. Ministrul se laudă parlamentarilor europeni cu indemnizaţiile şi dreptul de angajare a unei persoane de autorităţile administraţiei publice locale, pentru a avea grijă de cei în­ca­draţi ca fiind cu handicap grav. “Cum se respectă, domnule ministru, drepturile părinţilor atât timp cât nu primesc salariul de asistent personal sau sunt trecuţi în şomaj? Ce egalitate de şanse are un adult cu autism atunci când la comisie i se dă gradul II de handicap, fiindcă un psiholog i-a fixat un IQ de 40, mai mare decât 20, cât prevede Ordinul 762, pe care domnul ministru îl aminteşte?”, sunt întrebările bazate pe “practica” vieţii în România a unei mame cu copilul autist. Până în 2009, adultul autist nici nu exista pentru autorităţile române, el fiind “înghesuit” la diagnosticul de schizofrenie sau la alte afecţiuni psihice.

Practic, chiar şi după modificarea aces­tui ordin, recunoaşterea autismului la persoanele peste 18 ani e încă o problemă. Laila Onu, preşedinta Fun­daţiei Pentru Voi din Timişoara, fun­daţie care se ocupă şi de adulţi cu au­tism, ne-a declarat: “La 18 ani, dacă nu are şi un retard mintal, autistul nu e considerat persoană cu han­di­cap de Comisia de evaluare. Dacă a fost diagnosticat cu autism până în 18 ani, după 18 ani este, de obicei, în­cadrat la «psihoze»”. Eugen Châl­niceanu spune că şi vizitele anuale pentru verificarea gradului de handi­cap sunt o umilinţă perpetuă. “Dacă e un handicap despre care chiar tu spui că e pe viaţă, de ce îi chinuieşti anual pe aceşti oameni la verificare? Poţi face aceste reîncadrări o dată la trei ani, când, teoretic, se pot înregis­tra anumite progrese, în cazul copii­lor autişti. Dar nu graţie măsurilor luate de stat, ci a părinţilor care se luptă”, explică acesta.

Sumele despre care vorbeşte mi­nistrul în răspunsul către Parlamentul European indică exact “grija” pe care statul o are faţă de aceste persoane. Puţin peste 300 de lei pentru o persoană încadrată la gradul de handicap grav şi dreptul la asistent personal. Cum însă Guvernul e pus pe economii, multor copii autişti li s-a schimbat gradul de încadrare la handicap accentuat, iar mamele lor, angajate ca asistente personale, au rămas fără loc de muncă şi fără banii cu care erau retribuite.

La capitolul programe naţionale pentru sprijinirea persoanelor cu handicap din România, rezultatele traduse în cifre de minister sună astfel: o asociaţie din Satu Mare chiar “a iniţiat şi a calificat peste 300 de persoane adulte cu handicap în meseria de cofetar, bucătar şi operator PC”. “Câte persoane cu autism sunt încadrate în muncă? Poate ne ajută ministerul cu o statistică… Din cele 300 de persoane adulte pe care se laudă domnul ministru că le-a calificat, câte s-au angajat? Impresionant, într-adevăr: 78 de servicii sociale la aproape 700.000 de persoane cu handicap”, adaugă Gherca.

Cât despre subiectul petiţiei pentru care li se solicitase un punct de vedere, adică soarta persoanelor autiste din România, Ministerul Mun­cii recunoaşte că nu poate spune câte persoane cu TSA există în Ro­mânia. Pentru că nu au o statistică şi pentru că, după majorat, autiştii sunt încă trecuţi la alte diagnostice.

Spre finalul răspunsului, Ioan-Nelu Botiş se laudă Parlamentului Eu­ropean cu realizarea supremă. Care, în general, nu-i meritul Guver­nu­lui: Legea 151/2010, Legea au­tis­mu­lui. Singura contribuţie a Executivului ar fi căsăpirea “accesului liber” la terapii, prevăzut în acest moment de lege, prin omiterea din norme. În acest moment, Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate se chinuiesc din răsputeri să anuleze astfel şansele copiilor cu autism la recuperare şi la o viaţă normală. Este un gest care defineşte perfect toată strategia şi minunatele planuri ale Guvernului pentru persoanele cu dizabilităţi din România.



sursa:jurnalul.ro

Imaginatia si Jocul la copilul cu autism

 

La copiii cu autism jocul imaginativ, jocul simbolic cu obiecte sau cu oameni nu se dezvolta in mod spontan ca la copiii obisnuiti. Jocul acestora este repetitiv, stereotip, luand forme mai simple sau mai complexe. Copiii mai inalt functionali au stereotipii mai complexe.

Forme mai simple: invirtirea jucariilor sau a unor parti ale acestora, lovirea a doua jucarii intre ele, etc, scopul fiind autostimularea. Alte activitati stereotipe pot fi: miscarea degetelor, agitarea obiectelor, rotirea sau privirea obiectelor care se rotesc; zgirierea unor suprafete, umblatul de-a lungul unor linii, unghiuri, pipairea unor texturi speciale, leganatul, saritul ca mingea sau de pe un picior pe altul, lovirea capului, scrasnitul dintilor, mormaitul repetitiv sau producerea altor sunete, etc.

Forme mai complexe pot fi: atasarea de obiecte neobisnuite, bizare, interese si preocupari speciale pentru anumite obiecte (ex. masini de spalat) sau teme, subiecte (ex. astronomie, pasari, fluturi, dinozauri, mersul trenurilor, cifre etc.), fara vreun scop anume, care devin preocuparea de baza si singurul subiect despre care este persoana este interesata sa vorbeascã, in multe cazuri punind aceeasi serie de intrebari si asteptind aceleasi raspunsuri (cei care au limbaj); aliniatul sau aranjarea obiectelor in anumite feluri, colectionarea, fara vreun scop anume, a unor obiecte (ex. capace de suc, sticle de plastic).

Lipsa imaginatiei duce si la tipare comportamentale rigide de tipul rezistentei la schimbare si a insistentei pe rutina zilnica, de exemplu, insistenta in a urma exact acelasi drum spre anumite locuri; acelasi aranjament al mobilierului acasa sau la scoala, acelasi ritual inainte de culcare; repetarea unei fractiuni ciudate de miscare corporala. Adesea orice minima schimbare intr-o anumita rutina este deosebit de frustranta pentru persoana cu autism, producindu-i o intensa suferinta.

Manifestarile clinice ale tulburarii la nivelul imaginatiei sint foarte variate de la un individ la altul, dar pot varia si de la o etapa de dezvoltare a aceluiasi individ la alta. Unele manifestari pot fi mult mai accentuate la o virsta (ex. la virsta copilariei cea mai vizibila manifestare a afectarii imaginatiei este lipsa jocului de rol, desi unii copii pot copia acte de joc simbolic), dar acestea pot suferi modificari de natura si intensitate la o alta virsta (ex. la virsta adulta este mai vizibila incapacitatea de a intelege intentiile si emotiile celorlalti), conducind la un alt profil clinic al persoanei, dar care ramine totusi in cadrul manifestarilor specifice sindromului autismului.

Lorna Wing (1996) scria: "Intreaga valoare a imaginatiei si creativitatii este data de asocierea experientelor trecute si a celor prezente si realizarea planurilor pentru viitor, pornind de la banalul ce voi face miine, pina la planurile marete pentru intreaga viata." Persoanele cu autism, indiferent de nivelul lor intelectual, au probleme la acest nivel, nu numai in copilarie, ci de-a lungul vietii. Aceste probleme pot fi insa diminuate considerabil daca exista interventie timpurie si educatie permanenta pentru formarea sau sporirea abilitatilor sociale si de comunicare ale persoanelor cu autism.

Problemele legate de capacitatea de simbolizare

Ce este jocul?

Jocul este un comportament divers si complex care este vazut ca avand un rol central in dezvoltarea copilului (Jordan si Lobby, 1997). Este difícil de a da o definitie concisa a ceea ce se intelege prin notiunea de "joc". Dictionarele ofera o multime de definitii distincte. Cele mai multe dintre acestea par sa implice ideea de amuzament, o modalitate de distractie.

Garvey (1977), plecand de aici, prezinta urmatoarele caracteristici ale jocului:

• jocul este placut si ofera bucurie.

• jocul nu are un scop impus din afara.

• jocul este spontan si voluntar.

• jocul presupune o implicare activa din partea jucatorului.

• jocul poate prezenta anumite relatii cu ceea ce este non-joc, poate fi pus in contrast cu ceea ce nu este jocul

In mod normal, jocul permite copiilor sa invete si sa practice abilitati noi intr-un mediu sigur si suportiv.
Jocul senzorial motor ii invata pe copiii mici sa-si exploreze corpul si obiectele din proximitate.
Jocul manipulativ si explorator il invata pe copilul mai mare despre obiecte si proprietatile acestora si despre infuenta lumii din jur.
Jocul fizic, cu multa miscare ii invata pe prescolari abilitatile motorii grosiere si ofera experienta interactiunii cu intreg corpul, cu alti copii si cu obiectele din mediu.
Jocul social, incepand de la interactiunile timpurii dintre mama si copil pana la interactiunea complexa dintre scolari (ex: jocul de-a doctorul) ii invata despre relatiile sociale si cum sa le initieze, precum si despre normele din societatea in care cresc.

In copilaria timpurie, atunci cand se manifesta primele simptome ale tulburarilor de spectru autist, jocul reprezinta o modalitate de selectie sociala, iar un copil cu autism va avea o sansa in minus de integrare sociala din mai multe motive.

In primul rand este vorba despre tendinta binecunoscuta a copiilor cu autism de a se retrage si de a nu se implica in jocul copiilor de aceeasi varsta. Un astfel de copil va fi foarte fericit daca este lasat in pace sa se joace in camera lui cu jucariile sale sau, daca este la gradinita, sa se retraga singur intr-un colt cu o jucarie. De aceea, un copil cu autism este adesea perceput ca un copil care se joaca.

In al doilea rand, daca acest impediment este depasit, fie prin tendinta naturala a copilului de a se apropia, fie prin efortul adultilor de a media contactul, intalnim comportamente de joc diferite de cele ale celorlalti copii. Obiectele si jucariile sunt folosite in modalitati rigide de joc. De exemplu, un copil cu autism va fi mai preocupat de a invarti repetitiv rotita unei masini decat de a se juca cu ea adecvat (masina merge pe strada). De obicei lipseste curiozitatea specifica copiilor de varsta lui, jocul lui se limiteaza adesea la manipulari simple de obiecte, iar jocul simbolic spontan este adesea absent. De exemplu, un copil cu autism nu va intelege ca, intr-un joc, o constructie din cuburi este o casa sau ca un creion poate deveni pentru cateva momente o racheta. Daca totusi apare, este adesea imitat de la televizor sau de la altceva asemanator.

Apoi este repetitivitatea jocului. Copilul cu autism este acela care, daca a deprins o modalitate de joc va tinde sa o repete la nesfarsit, pana este corectat de cineva din jur.

La acestea se adauga capacitatea sever afectata de a imita. In timp ce majoritatea copiilor isi dezvolta abilitatile de joc prin imitarea unor actiuni din mediu si prin simbolizarea acestora, copiii cu autism nu imita actiunile din mediu si nu le simbolizeaza in actiuni proprii. Un copil cu autism nu va avea tendinta de a modela plastilina ca si colegul sau de banca, iar cand copiii din clasa arunca mingea de la unii la altii intr-o activitate de grup, copilul cu autism va incepe sa invarta mingea privind in sus (doar unul din multele scenarii posibile). La toate acestea adaugandu-se si capacitatea foarte redusa de a-si comunica gandurile celor din jur, rezulta o lipsa crescanda de motivatie datorata esecului in joc.

In al treilea rand, este vorba despre izolarea la care sunt supusi din cauza atitudinii adultilor. Majoritatea parintilor sau bunicilor isi vor retrage copiii din jocul in care este implicat si un copil care manifesta simptome autiste (de ex: miscari stereotipe si comportamente repetitive). De cealalta parte, parintii copilului cu autism sunt sensibili la astfel de comportamente si reactioneaza prin izolare. Astfel se inchide cercul vicios prin care jocul copilului cu autism are din ce in ce mai putine sanse de structurare.

Ca orice comportament complex, jocul se invata. Incepand de la primele achizitii (jocul adecvat cu jucarii) si pana la formele sale complexe (jocul de rol, de ex: la magazin), totul poate fi predat intr-o maniera sistematica. Cel mai important lucru este atitudinea adultului care il atrage pe copil in joc. Aceasta trebuie sa fie neconditionat pozitiva, iar comportamentul sau trebuie adecvat capacitatilor de moment ale copilului. Pe de alta parte, in jocul liber, pentru ghidare, adultul trebuie sa stimuleze mereu initiativa copilului si sa se straduiasca sa nu o schimbe, ci intotdeauna sa o prelungeasca. Aceasta va oferi copilului siguranta ca ceea ce face el este adecvat, iar initiativa sa legata de joc va fi incurajata. Studiile de specialitate atesta aparitia jocului simbolic si creativ pentru copilul normal in jurul varstei de un an si jumatate, doi ani. Se pune intrebarea cat de tipica pentru autism este absenta acestui tip de joc simbolic, imaginativ. Daca ne referim la cercetarile epidemiologice intreprinse de L. Wing (1981), putem aminti faptul ca si copiii deficienti mintali non-autisti, avand o varsta de comprehensiune lingvistica sub 20 luni au demonstrat lipsa initiativei pentru jocul simbolic reprezentativ, flexibil si cu tematica variata. Este vorba aici de un "palier" intelectual, la nivelul caruia nici jocul simbolic, nici limbajul nu prezinta o dezvoltare corespunzatoare, indiferent de diagnostic. In momentul in care cercetatoarea s-a axat pe indivizi cu o varsta mintala non-verbala de peste 20 luni (si, se presupune, cu un anume potential cognitiv pentru jocul imaginativ si cu un limbaj mai elaborat), cei care au esuat in a demonstra achizitia jocului simbolic, au manifestat si comportamente de tip autist.
Observatii similare pot fi extrase si dintr-o serie de cercetari experimentale. De exemplu, un studiu efectuat de C. Rignet si colaboratorii, cu copii autisti avand un nivel scazut al dezvoltarii abilitatilor, cu copii suferind de sindrom Down si cu copii normali, a confirmat discrepantele existente intre copiii autisti si celelalte grupe in privinta nivelului jocului simbolic, performantele nefiind legate de abilitatea lingvistica; de notat este ca aceste performante s-au imbunatatit in foarte mica masura cand copiii au urmarit jocul mimat de catre experimentator.

O problema care suscita interes este caracterul stadiilor timpurii ale jocului la copiii mici autisti. Subiectii selectionati pentru un studiu efectuat de M. Sigman si J. Ungerer (1987) aveau varste cuprinse intre 2 ani si jumatate si 6 ani si au fost comparati cu copii non-autisti cu deficienta mintala si cu copii normali, situandu-se la niveluri similare de functionare intelectuala (cu varste mintale cuprinse intre 16 luni si 3 ani). Copiilor le-a fost prezentat un set de jucarii, incluzand trei papusi de marimi diferite, mobilier pentru papusi, un serviciu de ceai, un camion, un garaj, un telefon, o perie si o oglinda. Experimentul a inceput prin efectuarea de catre experimentator a unor actiuni simbolice cu jucariile, in timp ce copilul era asezat pe genunchii mamei. Experimentatorul si mama s-au plasat apoi in colturi opuse ale incaperii, copilului permitandu-i-se sa se joace singur cu jucariile timp de 16 minute, comportamentul sau fiind inregistrat prin intermediul unui check-list sistematic. In primul rand s-a pus accentul pe prezenta si pe frecventa jocului functional si simbolic. Au fost notate patru tipuri diferite de actiuni adecvate pentru jocul functional: directionate catre obiect (impingerea camionului in garaj), auto-directionate (perierea parului), directionate catre papusa (hranirea cu lingurita) si directionate catre altii (tinerea receptorului telefonic la urechea mamei). De asemenea, s-au inregistrat trei categorii de actiuni incadrate ca joc simbolic: jocul prin substitutie, adica utilizarea unui obiect ca si cum ar fi un altul (folosirea unei cesti de ceai ca receptor telefonic); jocul tip agent, adica folosirea unei papusi ca agent actional independent; jocul imaginar, crearea de obiecte sau persoane fara vreo reprezentare fizica in mediul inconjurator imediat. Diversitatea jocurilor a fost masurata prin numarul inregistrat pentru fiecare categorie.

Rezultatele obtinute au scos in evidenta o angajare mai variata, mai frecventa a copiilor non-autisti in cele trei categorii de jocuri, decat cea a copiilor autisti care s-au angajat in doar cateva acte de tip functional si in cateva jocuri simbolice. O alta observatie este legata de faptul ca autistii folosesc rareori papusa ca agent in cadrul unui joc structurat si directioneaza de asemenea rar jocul catre alte persoane.De ce oare atat de putini copii autisti par sa savureze cu adevarat jocul? Asa cum afirma S. Wulff (1985), un copil autist care este lasat singur in camera de joaca, plina cu jucarii, deseori le ignora, continuandu-si leganarea sau bataia din palme. Acest fapt ridica desigur probleme nu numai legate de functiile cognitive (simbolice, reprezentative) necesare in jocul simbolic normal, dar si de semnificatia pe care jocul insusi o are pentru copilul normal. Parafrazandu-l pe L.S. Vigotski (1962), fiecare act de simbolizare creativa contine o atitudine de transfer afectiv catre aspectul relationarii interpersonale din care deriva. Acesta pare a nu fi cazul pentru copiii autisti, chiar si pentru aceia dintre ei care au ajuns (oarecum) la o intelegere a lucrurilor si a lumii.

Mersul la scoala constituie un alt prag pe care copiii cu autism trebuie sa il depaseasca. De aceea, ei au nevoie de un cadru foarte bine ales, in care sa se poata desfasura conform rutinei pe care au invatat-o. Parintii care au copii cu autism pot opta fie pentru o scoala speciala pentru problema lor, fie pentru o scoala privata care are un program bine stabilit pentru elevii cu autism, sau pot indrazni chiar la o scoala normala din cartier, care e destul de aproape de casa.